Hacettepe Üniversitesi, görülme sıklığı az ama hayati risk taşıyan nadir hastalıkları, bunların teşhis ve tedavisinde kullanılan ilaçları masaya yatırdı. Hacettepe Üniversitesi Farmasötik ve Biyofarmasötik Bilimler Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin (FATUM) ev sahipliğinde düzenlenen 'Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar: Türkiye ve Dünyadaki Uygulamaları' toplantısında hekim, eczacı, ilaç endüstrisi ve resmi kurum temsilcileri biraya geldi.

Toplantıda, Türkiye’deki ve dünyadaki istatistiklerle nadir hastalıklar ve tedavisi için kullanılan ilaçlara ilişkin bilgi paylaşımı yapıldı. Hekimlerin teşhis ve tedavide yaşanan güçlükleri, ilaç endüstrisi temsilcilerinin de üretim ve paylaşım konusundaki zorluklarını anlattığı toplantıda, mevcut sorunlar doğrultusunda çözüm yolları ele alındı.

'YETİM İLAÇLAR' TANIMI

FATUM Müdürü Prof. Dr. Yılmaz Çapan, hastalıkların teşhis, korunma ve tedavisinde kullanılan ve normal pazarlama koşulları altında ekonomik olarak sınırlı potansiyele sahip ilaçların 'yetim ilaçlar' diye isimlendirildiğini belirtti. Çapan, nadir hastalıkların ise hayati risk içeren, genetik orijinli ve kronik olarak hastayı güçten düşüren bir yapıda olduğunu kaydetti.

Dünyadaki yetim ilaç piyasası hakkında bilgi veren Prof. Çapan, Amerika’da kabul edilmiş 2 bin yetim ilaç ve 300 market onayı, Avrupa Birliği’nde ise 600 kabul edilmiş yetim ilaç ile 50 market onayı olduğunu ifade etti. Yetim ilaçların toplam ilaç pazarındaki payının 2010’da yüzde 3.3 olduğunu aktaran Prof. Çapan, bu oranın 2016’da yüzde 4.6 seviyesine yükseleceğini bildirdi.

Nadir hastalıklar için günümüze kadar tüm dünyada 6-7 bin civarında tanımlama yapıldı. Haftada 5 yeni nadir hastalık tanımlandığı tahmin ediliyor. Yüzde 80’i genetik kökenli olan nadir hastalıkların yüzde 50’si çocuklarda görülüyor ve hastaların yüzde 30’u 5 yaşın altında kaybediliyor.

HALK SAĞLIĞI PROBLEMİ

Hacettepe Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Murat Tuncer, konunun önemli bir halk sağlığı problemi olarak benimsenmesi, bu alana destek verilmesi ve maddi kaynak aktarılması için ellerinden geleni yapacaklarını belirtti. Prof. Tuncer, şunları söyledi: “Önümüzdeki dönemde her yıl 10-12 yeni yetim ilacın piyasaya gireceği öngörülüyor. Teşhis ve tedavisinin yanı sıra bu alanda uzmanların yetiştirilmesi ve maddi kazanç potansiyeli sınırlı olmasına karşın sektörün güçlendirilmesi için gereken adımlar atılmalı. Ortak çalışmalar ve birlikte mücadele önemli. Hekimler, sağlık çalışanları ve ilaç endüstrisi bu hastalıklar konusunda gereken duyarlılığı göstermelidir.”


CİHAN