Fenilketonüri hastası 7,5 yaşındaki Eren Bağrıaçık’ın annesi Şennur Bağrıaçık, proteinsiz gıdalarla beslenmesi gereken oğlunun, gıdalarını ücretsiz alabilmek için yetkililerden yardım bekliyor.
Oğulları Eren’in 4 günlükken fenilketonüri hastası olduğunu öğrenen Şennur Bağrıaçık, proteinli gıdalar tükettiği durumda zekâ geriliği oluşabilecek Eren’e, doktorunun tavsiyesiyle diyet programı uygulamaya başladı. Uzun süren tedaviye rağmen Eren'in hastalığı hala devam ediyor. 3 çocuğundan biri olan Eren’in, ömür boyu aynı diyet programıyla beslenmesi gerektiğini belirten Bağrıaçık, “Diyete şu ana kadar devam ettik ve hiçbir problemi yok. Çok sağlıklı, ama bundan sonrasını da düşünmeye başladık. Artık bir şeyleri istemeye başladı.” dedi.
Oğlunun, "Ben neden yiyemiyorum, bana bunları ne zaman alacaksınız" demeye başladığını ifade eden anne Bağrıaçık, şunları söyledi: “Artık biraz daha büyüdüğünde ne yapacağımı düşünmeye başladım. Beslenmesi, bütün her şeyini almış olursanız bin lirayı buluyor. Çoğu zaman gücümüz yetmiyor ve alamıyoruz, gücümüz yetmiyor. Elimizde paramız olduğu zaman da istediğimizi alamıyoruz. Çünkü firma o ürünü elinde kalır endişesiyle getirmiyor.”
Ankara’dan bin bir zorlukla temin edilen un, makarna ve kekle oğlunu beslediğini ifade eden anne Bağrıaçık, özel satılan bu gıdaların fiyatlarının yüksek olduğunu dile getirdi. Bağrıaçık, “Devlet bize 75 lira destek veriyor. Yurt dışında yaşayan bir arkadaşımın çocuğu da aynı hastalığı taşıyor. Orada devlet, bu tür hastaların yiyeceklerini ücretsiz temin ediyor.” diye konuştu. Oğlunun beslenmesi ve tedavisi için sık, sık Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’ne gittiklerini açıklayan anne Bağrıaçık, eşinin asgari ücretle çalıştığını ve yardım beklediklerini söyledi.
FENİLKETONÜRİ NEDİR?
Doğumun ardından bebeğin topuğundan alınan kanla tespit edilen fenilketonüri hastalığı, ömür boyu sürüyor. Kontrol altına yalnızca diyet tedavisiyle alınabilen hastalık, diyete uyulduğunda hastaların normal yaşamlarını sürdürebilecekleri seyir izliyor. Genetik yatkınlığı bulunan hastalık daha çok akraba evlilikleri nedeniyle görülüyor. Hasta, protein içeriği yüksek yumurta, et, kuru baklagiller, peynir, süt ürünleri, yoğurt, ekmek, tahıl ürünleri gibi yiyecekleri hayatı boyunca tüketemiyor. Hasta, sadece özel yiyecekler tüketebiliyor. CİHAN